ARGOMENTO: Controlli periodici

Qualcuno sa aiutarmi a capire alcune cose?
Dopo l'ultima polisonnografia di fine dicembre 2016 a quando il prossimo controllo.
Quando si può modificare la pressione della CPAP (attualmente a 13).
Vengono scaricati i dati della mia CPAP (all'ultima visita mi hanno detto che non serviva portare la CPAP, io l'ho portata ma non hanno voluto controllare niente).
Scusate, ma non ho parlato al neurologo che ha controllato dopo la consegna della polisonnografia i risultati e ha inviato per posta il referto. La prossima volta chiederò di poter fare una visita con il neurologo. Grazie.

La storia dei controlli è una storia infinita, se non ti organizzi da solo non ti chiama nessuno per vedere come va, dopo 3 anni di CPAP solo il mese scorso sono stato chiamato dal reparto di pneumologia dell'ospedale più vicino, ma non per un controllo mio, ma solo per leggere un dato sulla mia CPAP e cioè quanto tempo la usavo per vedere se era il caso di ritirarmela (nel 2016 nella provincia di Ravenna ne sono state revocate una novantina, questo a detta del tecnico Vital Aire che le ha materialmente ritirate).
Allora la conclusione è una sola, alla tua salute devi pensarci tu, perchè l'Asl non se lo sogna nemmeno.
Per quanto si riferisce alla pressione della CPAP, l'unico che può modificarla è chi te l'ha prescritta, sempre che decida di leggere i dati della tua macchina che quasi nessuno guarda.

antoniodim ha scritto: e poi ci si domanda come mai un paziente OSAS , si cura privatamente e tace al momento del rinnovo della patente....

Ciao Mauro,
la tua è una bella domanda ed anche molto significativa.
Di solito, alla prima diagnosi segue un controllo a circa tre mesi e poi, salvo imprevisti, ci si dovrebbe far controllare con cadenza annuale. Questo è ciò che mi risulta.
Premesso che le visite le devi prenotare personalmente perchè nessuno ti chiamerà mai per un controllo, a me è sempre rimasto un grosso dubbio:
"per questo tipo di terapia, è sufficiente un controllo annuale?"
A me sembra proprio scarsino il livello di assistenza post-diagnosi e se qualcuno pensa che non sia così, gli sarei grato se mi dicesse cosa può essere richiesto alla sanità pubblica. Ovviamente vi prego di non rispondermi che possiamo farci aiutare dal tecnico del provider che ci fornisce l'attrezzatura, di solito è una bravissima persona ma mai un medico!

Basta aver fatto anche solo qualche settimana di terapia e di certo, anche voi, vi sarete trovati a farvi domande come:
- come mai ci sonno tante perdite dalla maschera?
- come fare quando si ha il raffreddore se si ha una maschera nasale?
- cosa pensare se si ha secchezza delle fauci?
- quali prodotti utilizzare per gestire le piccole piaghe che tutti prima o poi avremo sperimentato?
Non parliamo poi di aerofagia, pressione troppo alta? Se poi la mattina ci svegliate e la CPAP sul display vi restituisce un AHI molto alto, cosa fate? Vi disinteressate? In alternativa, a chi lo segnalate?
E' inutile che continui ad elencarvi domande, ve ne sarete poste tante anche voi!
Quello che vi chiedo è: a chi rivolgete le vostre perplessità? Chi si fa carico dei vostri problemi medici quotidiani?

Ciao,
Pipo

Pipo ha scritto:
In teoria hai perfettamente ragione, ma siccome con la teoria non si va avanti, con la mia seppur breve esperienza, uso una CPAP da 3 anni, provo a dire cosa faccio io.
- come mai ci sono tante perdite dalla maschera?
Dove ho sbagliato a regolarla? E' troppo stretta o troppo larga? O forse è ora di cambiarla?

- come fare quando si ha il raffreddore se si ha una maschera nasale?
Provo uno spray nasale e poi spero che l'aria della maschera mi tenga aperto il tutto? O per una notte rinuncio?

- cosa pensare se si ha secchezza delle fauci?
Io per "fortuna" abito nella umidissima Romagna e non ho questo problema, ma esistono gli umidificatori apposta.

- quali prodotti utilizzare per gestire le piccole piaghe che tutti prima o poi avremo sperimentato?
Ma quanto la stringiamo questa maschera?

- Non parliamo poi di aerofagia, pressione troppo alta? Se poi la mattina ci svegliate e la CPAP sul display vi restituisce un AHI molto alto, cosa fate? Vi disinteressate? In alternativa, a chi lo segnalate?
E' inutile che continui ad elencarvi domande, ve ne sarete poste tante anche voi!
Quello che vi chiedo è: a chi rivolgete le vostre perplessità? Chi si fa carico dei vostri problemi medici quotidiani?

Se possibile ad un medico di famiglia disponibile, per chi è fortunato e ce l'ha, altrimenti i forum come questo servono proprio a trovare qualcuno con il tuo stesso problema ed un minimo di esperienza in più che possa aiutarti a risolvere i piccoli problemi di tutti i giorni, altrimenti cosa ci stiamo a fare qui?
Cerchiamo di aiutarci tra noi con le nostre piccole esperienze personali, perchè soffiamo di qualcosa che pochi conoscono ed ancora meno valutano così grave, solo noi sappiamo cos'è ed in che modo stare meglio, proprio per questo, nel mio piccolo, sarò sempre a disposizione di chi chiede un consiglio o anche un parere.
Ciao
Antonio

Certamente alcuni esempi da me proposti possono essere risolti con il buon senso ma la sostanza di ciò che io chiedevo, era in relazione al fatto che tutti su questo forum sosteniamo la necessità di non perseguire l'autotrapia e di rivolgerci agli specialisti per le esigenze di correzione della terapia.
Le impostazioni di titolazione della macchina, non possono essere autogestite e non è competente nemmeno il medico di famiglia per queste cose ma solo lo specialista.
E' sufficente il controllo annuale o sarebbe auspicabile "altro"?
La nostra reciproca disponibilità Antonio, non può essere in sostituzione di uno specialista e può andar bene per le piccole cose, per come gestire la pulizia dell'attrezatura, quale tipo d'acqua utilizzare ecc. ma già il solo valutare perchè il nostro AHI sta salendo in modo incomprensibile e per qualsiasi altra esigenza di gestione della cpap, o si ammette chiaramente che si fa autoterapia oppure, qualcosa non torna!

Ciao
Pipo