ARGOMENTO: come ritirare domanda di invalidità per osas

Salve mi sono appena iscritta a questo forum.
Dopo la diagnosi di 53 apnee/ora mi è stata consegnata la CPAP ancora prima di inviare la domanda di invalidità all'INPS.
Su mia richiesta il medico ha inviato il certificato on line all'INPS e io ho fatto domanda di invalidità attraverso il patronato una settimana fa.
Premetto che nonostante le numerose apnee non avvertivo né sonnolenza, né stanchezza diurna, solo affanno ed ipertensione al mattino al risveglio.
Da un mese e mezzo dormo con la CPAP e al risveglio non avverto più né affanno, né ipertensione ma durante il giorno sono stanca e assonnata perché non riesco a riposare bene a causa della maschera.
Casualmente ieri sera ho letto nel forum la notizia della direttiva comunitaria che condiziona il rinnovo della patente ad un adeguato controllo delle OSAS.
Dal momento che per me la patente è indispensabile e che la maschera fornita non credo sia adeguata, vorrei provvedere a mie spese all'acquisto dell'attrezzatura e alla revoca della domanda di invalidità.
La prima domanda è questa: posso ritirare la domanda? in che modo?
La seconda domanda riguarda la maschera oro nasale in tessuto della Sleep Weaver: è sicuramente meno invasiva della maschera in plastica rigida che non mi permette di dormire, ma funziona? A quale modello di CPAP deve essere collegata?
Ringrazio chi potrà darmi qualche informazione.

Innanzitutto riguardo alla maschera devo dire che come presidente dell'Associazione Pazienti con Apnee del Sonno,me ne sono fatte mandare due di prova, di cui una nasale ed una facciale. Dopo due ore di prova hanno continuato entrambe a sfiatare brutalmente dal lati, ma penso che con un adeguato uso e sistemazione in più giorni possano funzionare anche loro, anche se mi stupisce che a te abbiamo dato questo tipo di maschera e non una oronasale diversa. Forse proprio perchè troppo "leggera" come struttura di maschera, fa si che tu possa dormire ma che l'effetto completamente positivo e, quindi, riposante della terapia CPAP, non faccia sentire ancora i suoi benefici.Sarebbe interessante sapere dove e da chi è stata prescritta la CPAP per poter eventualmente proporre un cambio di prescrizione, ed anche che modello di ventilatore ti hanno consegnato.
Per la patente le cose stanno in questo modo: con una diagnosi di OSAS di grado severo o grave e l'utilizzo della CPAP per almeno 4 ore notturne e da almeno 3 mesi, forniti di un certificato di controllo dello specialista, che certifichi i cambiamenti già avvenuti,si può solo ridurre la validità del permesso di guida dagli attuali 5 anni a 3 o, in casi più gravi a 2 per la patente di categoria B, per le categorie superiori bisogna sempre vedere quali sono i risultati dell'esame di controllo per quanto riguarda il numero di apnee e del rischio residuo di sonnolenza diurna.Nel mio post di questo forum sulle patenti di guida si trovano le tabelle delle linee guida per le commissioni medico legali emanate dall'Associazione Italiana di Medicina del Sonno, di cui fanno parte neurologi, pneumologi, cardiologi che da oltre 30 anni si occupano di questo.
Per quanto riguarda il bloccare la richiesta di invalidità, se già presentata e accompagnata dalla diagnosi, l'unica via possibile di ritorno a prima, per così dire, è quella di un certificato medico dello specialista che dichiari la guarigione del paziente, oppure di provare sia col patronato che con la propria ASL di competenza a dire che non volendo pesare sul bilancio pubblico della sanità, tu hai deciso di comprartela da sola rinunciando sia al ventilatore che alla percentuale di invalidità che ne avresti ricavato (non più del 50%). In ogni caso per ulteriori informazioni e/o chiarimenti, sul nostro sito www.sleepapnea-online.it, vi sono tutti i riferimenti per un contatto personale ed altre informazioni.
Per l'A.I.P.A.S.-ONLUS,
il Presidente
Brunello Enrico

Grazie mille per la rapida risposta.
Per quanto riguarda la macchina si tratta della CPAP 20e della Weinmann, mentre la maschera è la RESMED Ultra Mirage, che trovo eccessivamente rigida. Di notte cambio continuamente posizione perché mi sveglio per il fastidio dei bordi della maschera conficcati nelle guance. Se allento anche di pochissimo, inizia a sfiatare. Inoltre la cinghia inferiore mi stringe il collo e da diversi giorni ho dolori al tratto cervicale e alla testa. La cinghia superiore invece mi esce sopra la testa e non posso inclinare oltre il supporto frontale regolabile perché altrimenti sfiata sugli occhi. Insomma io non riesco a trovare un equilibrio dopo oltre un mese e mezzo, quasi due. Per questo pensavo di acquistare una maschera in tessuto, proprio perché speravo di poter finalmente dormire di notte, cosa che non avviene da quasi un paio di mesi e io sono ormai esasperata.
Prenderò contatti privati per maggiori dettagli sulla sostituzione della maschera.

Secondo me se non ti presenti quando ti mandano la data per la convocazione per commissione medica decade tutto, non essendoci nessuna valutazione non avrai i punti di invalidità e automaticamente ti arriverà a casa un comunicato per quanto dovrai pagare per il noleggio della cpap li vedrai come sono veloci.
Ma comunque sta' di fatto che soffri di apnee notturne e se malauguratamente succede qualche incidente e salta fuori dagli accertamenti che tu soffri di questa malattia tu passi nel torto. Poi ognuno e' libero di fare quello che vuole.
Per la maschera devi avere molta pazienza e trovare l'equilibrio giusto.
Ma quando hai fatto le prove della cpap ti hanno fatto solo provare quel tipo di maschera o ne hai provate diverse e poi sei arrivata a questa che comunque non ti soddisfa?
Questo per dirti che comunque nei primi tempi e' un po un inferno perché bisogna abituarsi è un altro modo di dormire, il ventilatore che pur silenzioso, ma fa sempre casino l'aria che esce dalla maschera anche quella a modo suo disturba io uso una maschera modello Forma della F&P con ventilatore mod. Premo sempre della F&P a Brunello Enrico la F&P non piace eppure io mi trovo bene anzi all'inizio la maschera Forma non riuscivo più a sopportarla mi rompeva la pelle sopra il naso cosi passai alla Hans Rudolf 7600(che acquistai per mio conto) per 9 mesi la usai con i suoi alti e bassi poi si ruppe un attacco e mi scocciava spendere altri 150€ dato che il tutto mi viene dato dall'USL ma dovevo aspettare la prossima fornitura allora presi la vecchia Forma e provai una notte poi la seconda ogni volta con alcuni aggiustamenti adesso la trovo più comoda della 7600 molto meno rumorosa per l'aria che esce il neoprene con cui e' fatta la cuffia e' più spesso e le varie fasce attorno alla testa sono più larghe quindi la pressione viene distribuita meglio e risulta cosi meno fastidiosa soprattutto come succede anche a te nella zona cervicale.

Per la maschera, prova a guardare anche sul sito di Resmed, come ti può sembrare la Mirage o in alternativa la serie delle Activa. Di forma leggermente più grosse delle ultra, ma decisamente più facili da indossare. Io dormo da oltre venti anni con la mascherina e attualmente uso una Mirage Activa LT sempre di Resmed, per me una delle migliori in commercio.
Molti pazienti ci scrivono proprio per problemi derivanti dalle maschere mini, molto simili a quelli elencati da te. Per molte persone se la mascherina piccola (mini o ultra) può essere al primo impatto "poco invasiva", crea spesso problemi di posizionatura, con le cinghie strette, il poco spazio della mascherina stessa e a volte la durezza maggiore del cuscinetto di silicone.
Se tu fossi a Milano, ti direi di passare da noi in ufficio e provare un paio di altre maschere.