ARGOMENTO: Impressioni,dati e domande dopo 3 settimane di uso

Ciao a tutti, eccomi qui dopo i primi 21 giorni a fare un resoconto della mia esperienza, con alcune domande.

Premetto che io partivo da una situazione "non gravissima" con 3 polisonnografie fatte negli anni con questi valori
1)nel 2019 Ahi 6.9 - Apnea Centrale 0 - Apnea Ostruttiva 3.9 - ODI/h 5
2)nel 2021 Ahi 20.2 - Apnea Centrale 1,1 - Apnea Ostruttiva 11.1 - ODI/h 15,9
3)nel 2022 durante il ricovero Ahi 13,0 (non ho altri dati)

Mi è stata prescritta una CPAP e utilizzo RESMED AIRSENSE 10 For Her con pressione (8-14) (in un altro post avevo erroneamente scritto che la pressione minima era 4 ma l'ho confusa con la pressione di rampa), maschera FF Resmed Airfit F20.
Oltre a questo ho sempre registrato la saturimetria con saturimetro Nellcor PM10 e sensore a cerotto.

A parte normali problemi di adattamento alla maschera (con problemi di arrossamento e dolore sulla gobba del naso) sono sempre riuscito a tenere la CPAP sempre durante il sonno e a parte i primi giorni direi che sono quasi arrivato a non accorgermi piu' di averla.

Quello che ho notato/rilevato:
1) la saturimetria è migliorata da subito e notevolmente. I picchi piu' bassi di saturimetria sono passati da 79-84 prima della CPAP (ODI 11/h) a valori sopra il 90 (salvo un paio di casi) (ODI 3,8/h).

2)le apnee invece mi aspettavo calassero drasticamente invece ho sempre avuto con la CPAP una media di AHI di 7,8 (con picco piu' basso un giorno a 3,99/h e quello alto a 12,58) A parte questo valore che pensavo/speravo arrivasse a zero o quasi ho notato che erano inizialmente calate le apnee ostruttive e poi sono risalite (una media nei primi giorni di 1.6/h contro le 3,3/h degli ultimi giorni) a danno di un aumento di apnee centrali (che invece erano molto alte nei primi giorni e poi sono calate (una media nei primi giorni di 3.5/h contro le 1,8/h degli ultimi giorni)
Questo valore mi aveva i primi giorni "allarmato" ma vedendo che sono rientrate a valori piu' bassi penso fosse dovuto all'adattamento iniziale alla terapia.

3) non ho avuto la "sensazione" di miglioramento della qualità del sonno, ho sempre dei rivegli notturni (con riaddormentamento quasi immediato) dovuti a volte anche dalla maschera (specie se mi giro di lato) e di giorno non noto cambiamente positivi esagerati anzi (diciamo nella seconda settimana di terapia) avvertivo molta più sonnolenza e debolezza rispetto a quando non facevo terapia). Forse è ancora presto e probabilmente andrà meglio quando miglioreranno anche le apnee calando ancora.

Allego gli screen del riepilogo di Oscar con i dati di 21 giorni e gli screen di stanotte, che è stata quella con piu' apnee.

Le mie domande sono:
-E' normale che le apnee centrali all'inizio avessero avuto un innalzamento e sono calate le ostruttive e poi c'e' stata un inversione di tendenza?
-Le apnee erano calate (ma non come speravo, valori tipo 4/5/6 credo siano ancora troppo alti, ma penso sia dovuta alla pressione massima troppo bassa perche' vedo anche arriva sempre al massimo e spesso ci sono apnee in quel momento quindi presumo sarà da rialzare (ovviamente andrò tra un paio di settimane a fare una visita di controllo ed esporrò questi dubbi e seguiro eventuali modifiche prescritte)) ma poi sono risalite piu' o meno a 8/10/h.
-Le perdite penso vadano benissimo, non ho sensazione di aria che fuoriesce e il valore che mi da la CPAP è di 4-5-6 lt/min, mi ricordo di aver letto in un posto di Pipo (spero di non sbagliare) che erano tollerabili perdite fino a 20/25 Lt/min.
-Il valore grande perdita di OSCAR si riferisce sempre alla perdite di aria della maschera? se si, anche in questo caso ho valori dello 0,0x? quindi direi trascurabili.
-ho poi notato altri due valori "rera" che mediamente è 0,7 e "cheyne Stokes Respirazione" che inizialmente era sempre 0 e ora si è alzato ma sempre con valori 0,30/0,40 massimo, che però non ho capito cosa sono o meglio...perchè vengono o come fare per eliminarli/abbassarli
-altra controindicazione che sto rilevando è la sensazione di aria nella pancia (e nell'intestino), che ho letto molto comune, potrei provare a impostare EPR a 3 per limitare questo fastidio? Ho sempre letto che l'aria nello stomaco è l'aria che la CPAP spinge durante l'espirazione e quindi aumentando il delta di pressione dovrei avere qualche beneficio.

Concludo dicendo che ovviamente seguiro le prescrizioni del medico alla prossima visita ma vorrei sapere se ci sono "osservazioni" su questi valori e pensavo di chiedere al medico se posso provare (con pressioni da lui prescritte") una maschera nasale, magari dopo che mi avrà sistemato la pressione della FF e ottenuto valori piu' bassi.
Ho poi pensato di acquistare il cuscino sagomato (perche' spesso dormo di lato e la maschera spinge/perde un pochino) e per ultimo chiedo se qualcuno ha mai comprato/provato il "gomito" quietair che promette riduzione di 9 volte del rumore di aria esplusa che in effetti è l'unico "rumore" che mimamente mi da fastidio durante la notte e che potrei prendere in considerazione di acquistare.

Grazie a tutti e scusate il poema...

Ciao Davidez75,
direi proprio un bel poema
Hai fatto una bella relazione sull'andamento della tua terapia ed hai anche dedotto delle buone interpretazioni.
Anch'io credo che la tua pressione massima sia da rivedere ma è opportuno che tu abbia un consulto con il tuo specialista per una valutazione d'insieme.
È ancora presto per fare esperimenti, per ora, cerca di trovare una stabilizzazione della terapia.
In questo momento la terapia non è ancora efficace e la dimostrazione è data dalle forti limitazioni di flusso che coincidono con i periodi in cui la pressione massima raggiunge il limite superiore dando origine a numerosi episodi ostruttivi.
Le apnee centrali e la respirazione periodica (cheyne Stokes) credo non siano di entità rilevante ma, in vista di possibili modifiche ai valori di titolazione della cpap, è consigliabile tenerli d'occhio e sentire il parere del medico specialista al riguardo. Se non lo hai già fatto, chiedi allo specialista per quale ragione ha prescritto una auto cpap e non una semplice cpap, quest'ultima, se non ci sono ragioni specifiche, di solito è la soluzione più indicata anche in funzione dei problemi da te segnalati.
Per quanto riguarda le perdite, non mi sembra ci siano problemi di rilievo.

Ciao,
Pipo

Grazie Pipo, come sempre!!
ma Limitazione di Flusso cosa significa? che il flusso di aria "pompato" dalla CPAP trova resistenza e quindi il flusso "inviato" viene bloccato e quindi non arriva "a destinazione"?
Sono d'accordo che non devo fare 2000 prove..infatti all'inizio facevo molti cambi (umidita e opzioni modificabili d dall'utente per il confort) ma adesso mi sono stabilizzato e voglio vedere di "assestarmi".
Ti terrò aggiornato quando sarà passato altro tempo e dopo aver sentito il medico.
In sede di ricovero mi ha fatto usare proprio una resmed Airsense 10, quindi non credo abbia mai preso in considerazione una CPAP invece della APAP (a parte che ovviamente la resmed puo' essere impostata come CPAP "semplice", chiederò spiegazioni. Grazie ancora, buona serata

In modo molto semplificato, la limitazione di flusso si verifica ogni volta che si manifesta un'ostruzione parziale o totale delle vie respiratorie.
Un'apnea completa, provocherà una limitazione al 100% del flusso d'aria verso i polmoni, un'ipopnea, produrrà un'ostruzione parziale e quindi una limitazione parziale del flusso d'aria. Anche un russamento provoca una limitazione del flusso ed infatti, il grafico della limitazione del flusso sarà sempre popolato da eventi che, in caso di terapia efficace, resteranno entro valori di tollerabilità.

Ciao,
Pipo

proseguo questo mio tread per aggiornare la mia situazione.
Sono stato alla visita di controllo dopo oltre 1 mese di utilizzo e ho portato con me (pensando sarebbe stata una cosa utile e gradita) la stampa del riepilogo di oscar cosi si poteva valutare dei dati oggettivi della macchina cpap oltre a quelli sogettivi miei.
Il medico si è alquanto scompensato, chiedendo chi mi avesse dato questi dati, che non vogliono dire niente, che lui queste cose non le accetta...anche se gli avevo spiegato appunto che avevo usato un programma che non faceva altro che "presentare" i dati della cpap.
L'unica cosa su cui si è soffermato è la mia sensazione di "gonfiore" che era piu' di una sensazione e dicendo che dovevo fare un altro ingresso (solo pomeridiano) nella casa di cura per rifare delle rilevazioni perche' l'aerofagia è una controindicazione della cpap e quindi forse avrei dovuto smetterla.
ho tentato (cosa già fatta in precedenza) a chiedere se potevo provare la maschera nasale perche' avevo letto (qui sul forum) che in alcuni casi è servita, ma ovviamente è stata un no secco.
Ho fatto il controllo da lui proposto (tanto era gratis e un controllo in piu' non guastava) dove ha confermato che la pressione andava bene, non c'erano perdite (ma già glielo avevo fatto notare) e che quidni devo proeguire cosi e inziare una terapia posizionale perche' da subito ho molte apnee ma di lato molte meno.
Ovviamente sono uscito da tutto ciò ulteriormente deluso, ma ho chiesto a un altro medico che mi ha detto di provare la maschera nasale.
Adesso sto usando una resmed airtouch N20...svolta totale..molto meno invasiva, dormo tranquillamente anche si lato senza problemi o perdite nessuna sensazione di gonfiore o fastidi di aria spinta nello stomaco.
La sto usando da poco, 8 giorni, ho iniziato con una pressioni basse (5- e apnee ridotte drasticamente, mi sono assestato al momento a 6,2/8,2 perchè la maschera mi stringe un po le narici e a 5 avvertivo idea di non respirare.
Non sono mai sceso sotto il 90% di saturazione con al massimo 1 o 2 picchi, per il resto la media della saturazione .dell'intera notte è intorno al 98%.
La media dell'AHI è passata da 7/ora a 0,87/ora (e sono quasi tutte ipoapnee) e i minuti di apnea da 19:09 a 1:15

Ora voglio assestarmi e vedere come va e poi tentero' anche la maschera ad olivette nasali per vedere se sono ancora piu' comode, piu' che altro per la sensazione di chiusura nasale che ho leggermente ora.

Dimenticavo una cosa fondamentale, è presto per dirlo ma inizio ad avere la sensazione di minore sonnolenza di giorno e specialmente la mattina appena svegliato che invece avevo prima della cpap ma anche durante la cpap con maschera facciale.

Ringrazio tutto il forum e in particolare SnoreWalker che in una sua risposta mi ha indirizzato verso la proposta giusta da fare che mi ha risolto il problema.

Mi scusa sempre per la prolissità...la sintesi non è il mio forte...

Ciao davidez75.
Apprezzo molto che fai tesoro dei nostri consigli ma facendoti sempre guidare da un medico, questo è molto importante.
Mi sconcerta la risposta del primo medico, in fondo, gli hai solo facilitato il suo lavoro in quanto avrebbe dovuto scaricarsi da solo i dati della cpap. La situazione mi fa pensare che non avrebbe assolutamente analizzato i dati memorizzati dalla cpap e questo a me...
Per tutto il resto credo stia andando alla grande, continua così ma fai attenzione a non fare troppi esperimenti contemporaneamente, dai tempo alle cose nuove di stabilizzarsi senza stressati troppo.

Ciao,
Pipo.