ARGOMENTO: SOMNILINK Compumedics

Ciao a tutti.
Sono nuovo del forum e spero di non iniziare male trattando un argomento già discusso in altro topic, ma non ho trovato nulla tramite ricerca.

Come in oggetto ho una ACPAP SOMNILINK da due settimane. Ho iniziato il trattamento dal 29 marzo.
E partono subito i problemini..

La prima macchina che mi hanno dato in dotazione ha iniziato ad essere subito rumorosa e a fare anche una sorta di beep. Sostituita dopo una settimana.
Quella nuova sarebbe perfetta se non che... sembra si comporti in maniera totalmente diversa dalla prima... meno "invasiva", sembra restare su pressioni più basse.

Ecco il primo vero problema: possibile che io utente non abbia nessuna possibilità di verificare che cosa sia successo nella notte, se la macchina ha lavorato e come!?
Questa cosa mi manda in bestia.
Anche perchè come ho sceritto in un altro topic io non ho mai patito prima di sonnolenze particolari durante il giorno e la guida, ma da quando ho iniziato la terapia mi sento veramente stanco e fatico molto ad alzarmi al mattino...
Non solo quindi non vedo alcun beneficio, ma anzi per il momento è solo peggiorato tutto!
Qualche consiglio? dall'Ospedale mi rispondono semplicemente che è questione di abitudine.. ci vediamo tra 40 giorni!

Ciao, non conosco assolutamente la tua cpap ma come tutte le nostre dovrebbe avere un display che al mattino è in grado di darti tutte le informazioni sulla tua nottata, ed anche una scheda che memorizza tutti i dati, se c'è una scheda, prova a scaricare Sleepy Head e vedere se la tua macchina è compatibile.
Facci sapere.

Ciao

Antonio

Si ha un bel display... ma niente... non posso visualizzare "nulla"...

Il menu è molto scarno.. (probabilmente ce ne sarà uno più "corposo" ma è nascosto)
Posso solo regolare il tipo di maschera (se compumedics o altro), la lunghezza del tubo, la partenza automatica o meno e regolare ora ed eventuale sveglia.

Mi permette di regolare l'umidificatore ovviamente...

Niente altro.
Posso solo leggere il valore istantaneo di pressione...

Infatti ho pensato per una notte di montare una telecamera per registrare i valori.

Ha una scheda ovviamente con file proprietari e il programma suggerito che ho già provato non è compatibile...
Ci sono altri programmi?

Altra domanda: da quel che ho capito una delle conseguenze delle apnee è di mandare sotto "sforzo" il cuore.
Pensavo quindi di monitorarmi tramite una fascia cardio o simile... potrebbe funzionare no? se ho un aumento irregolare del battito a questi dovrebbe corrispondere un'apnea...

Credo sia l'unico modo che ho di poter verificare in prima persona il lavoro della macchina e se sta ottenendo risultati.

Altri consigli?

Grazie mille!

Hai tentato di parlarne con il provider che te la fornisce?
Il sito del produttore con il modello esatto non ti da nessuna indicazione di software o simile?
Scrivere all'importatore per avere un manuale in più o qualcosa che assomigli ad un software?

Ciao

Antonio

Ho parlato con un tecnico della MEDIGAS (sono loro i provider) in occasione della sostituzione della prima macchina ma mi hanno detto che non si può... lo verificherà il dottore alla prima visita...

Sul sito Compumedics c'è l'elenco dei software ma sono ovviamente tutti a pagamento e anzi credo disponibili solo per chi è nel settore...

Vabbè.. credo che se non ci sono soluzione proverò con la fascia cardio tentando di anticipare un po' la visita dal pneumologo...
Voglio solo capire se sono sulla strada giusta e se la mia sensazione è solo tale...

Con quel che costano ste macchinette mettere un modulo BT e collegare ad un'APP per avere uno storico dei valori...!

Ciao Eekk1071,
benvenuto.

Non conosco la tua cpap quindi non potrò aiutarti a capirne il suo funzionamento ma, se davvero la situazione è quella che descrivi, credo tu abbia serie motivazioni per provare a farti fornire attrezzatura più utile.
Non vorrei essere frainteso e nemmeno allarmista ma, tra il bisogno di legittime informazioni sull'andamento della terapia ed il desiderio di fare autoterapia, c'è molta differenza.
Esistono alcune informazioni che è quasi indispensabile tenere sotto controllo quotidianamente, non è possibile aspettare il controllo medico che può avvenire anche dopo molti mesi l'uno dall'altro.
Controllare il livello delle fughe d'aria, l'indice AHI, l'eventuale presenza eccessiva di apnee centrali, sono informazioni che occorre verificare ogni mattina.
Hai scritto che tra le possibili impostazioni, puoi scegliere il tipo di maschera tra due opzioni, le maschere "Compumedics" o "le altre"... ma che significa? Le eventuali opzioni da selezionare, sono ben diverse, tra le quali, le full face, le total face, le nasali, le olive nasali ecc. e sarà lo specialista che ti ha in cura a stabilire qual sia il tipo di maschera più adatta alle tue caratteristiche...

Nella speranza che la tua macchina sia in grado di fornirti tutte le informazioni necessarie e che, per ora, semplicemente tu non abbia ricevuto istruzioni sufficienti per acquisirle o, che in alternativa ti sarà data la possibilità di ottenerne una più adatta alle tue esigenze, ti dico che non è affatto vero che tu sarai costretto ad usare esclusivamente quella fornita.
Ovviamente devi fare le tue opportune valutazioni ma, oltre a quelle in comodato d'uso, ci sono anche quelle a noleggio od anche quelle da acquistare.

Per concludere, sulla questione della fascia cardio di cui parli, non ho idea di quali parametri ti permetterà di controllare. Nei tuoi panni, cosa che ho fatto realmente, mi procurerei un pulsossimetro dotato di memoria per la registrazione della saturazione dell'ossigeno e della frequenza cardiaca. Costa poche decine di Euro ed è utilissimo e facile da usare.

Ciao,
Pipo